نبوغ یا جنون؛ مسئله این است


Notice: Undefined index: tie_hide_meta in /home/khanefar/behzisti-sabz.ir/wp-content/themes/sahifa/framework/parts/meta-post.php on line 3

گزارش تحلیلی از مشکلات و موانع اجرای برنامه‌ی غربالگری اوتیسم در خراسان و ایران

تئوری اوتیسم از نگاه جهانی
اوتیسم، یکی از معماهای پزشکی اجتماعی و دنیای عجایب ژنتیک قرن بیست و یکم است. هنوز هیچکس راجع به دلایل بروز این اختلال، زمینه‌های شیوع آن، چرایی افزایش ابتلا به آنان در دهه‌های اخیر در سراسر جهان، ارتباط آن با زندگی ماشینی و سبک زندگی مکانیزه، و نیز چگونگی رصدکردن زندگی مبتلایان، به هیچ استدلال قابل قبولی نرسیده است. همچنین علائم، عوارض و پیامدهای فردی و اجتماعی آن، آنقدر مبهم و پیچیده به نظر می‌رسد که حتی کسی نتوانسته است، مجموعه‌ای از علائم و پیش‌آگهی‌ها را فهرست کند و آن را خاص اوتیسم قلمداد نماید. به این ترتیب، ما از سال‌ها پیش، همچنان، در توصیف و طبقه‌بندی علمی این بیماری، آن را مشترک با چند گرفتاری دیگر ذهنی و روانی، «اختلالات طیف اوتیسم» می‌نامیم، بدون اینکه هیچ برداشت روشنی از این نام‌گذاری داشته باشیم.
تنوع علائم اوتیسم به قدری است که هر کدام از ما ممکن است یک یا چند تا از این علائم را در خود یا فرزندش ببیند اما تشخیص اوتیسم نگیرد. در خودفروماندگی یا انزوا، انعکاس‌های محیطی یخچالی، عدم عکس‌العمل نسبت به هیجانات مثبت و منفی، بیش‌حسی، عدم کنترل پردازش اطلاعات دریافتی مغز، بی‌قراری، اضطراب، گریه‌های مداوم، ور رفتن به اشیاء ثابت به مدت طولانی، حرکات تکراری و کلیشه‌ای دست، پا یا سر، نداشتن نگاه مستقیم به افراد، علاقه‌ی غیر طبیعی به ریاضیات و موسیقی، و نیز استعداد و حافظه‌ی بسیار قوی در برخی زمینه‌های علوم انسانی، بخشی از این علائم است.
برخی کارشناسان علوم شناختی معتقدند اوتیسم در بخش‌های پایین طیف، اساسا بیماری تلقی نمی‌شود و خیلی از نوابغ جهان، به گونه‌ای دچار این اختلالات بوده‌اند. این برداشت نیز خود بر پیچیدگی‌های این موضوع، افزوده است.
غربالگری دشوار و پیچیده
بدیهی است که پیامد این سردرگمی علمی، برنامه‌ی غربالگری اوتیسم نیز نه تنها در ایران، بلکه در سایر نقاط جهان با کندی و با روش‌های مبتنی بر آزمون و خطا پیش ‌رود. این کاستی‌ها از آن جهت است که به راستی، هنوز هیچ روشی برای غربالگری این بیماری که همه‌ی دانشوران این عرصه بر آن اتفاق نظر داشته باشند، پیدا نشده است و به همین جهت، کشورهای مختلف، از جمله ایران، در پی یافتن راهی هستند که بهترین نتایج و کمترین خطا را داشته باشد.
در ایران، تا کنون سه یا چهار طرح غربالگری نصفه و نیمه به اجرا درآمده که یا در نیمه‌ی راه متوقف شده و یا اگر به اتمام رسیده، نتایجی روشن و مبتنی بر داده‌های علمی که تأثیر معناداری بر شناخت و تصمیمات نهادی در مورد آینده‌ی این بیماری بگذارد نداشته است.
در آخرین تلاش سازمان بهزیستی، و به دنبال برگزاری چندین کارگاه آموزشی برای کارشناسان این اختلال در بهزیستی‌های سراسر کشور و نیز مسؤولین و مربیان مراکز توانبخشی مبتلایان اوتیسم، برنامه‌ای از حدود شش ماه قبل در سراسر کشور آغاز شده و گفته می‌شود پرسشنامه‌ای که در این برنامه برای والدین در نظر گرفته شده، تا حدودی که ممکن بوده، استانداردسازی و حتی بومی‌سازی شده است. اما شواهد عینی در استان ما نشان می‌دهد که این پرسشنامه، بدون کوشش مسؤولان مهدهای کودک و مدیران مراکز توانبخشی اوتیسم، نتوانسته خانواده‌ها را به شرکت در برنامه‌ی غربالگری ترغیب کند.
بررسی اولیه‌ی بروشور اطلاع‌رسانی این برنامه که از سوی بهزیستی کشور طراحی و توسط استان برای تعدادی از مهدهای کودک و مراکز توانبخشی ارسال شده نشان می‌دهد که استانداردسازی و بومی‌سازی این پرسشنامه، تعبیرات دقیقی نیستند. مطالب مندرج در این بروشور، حتی برای دانشگاهیان به سختی قابل فهم و درک است و طبیعی است که برای والدین و عموم خانواده‌ها که سطح متوسط دانش آنان در بسیاری مناطق شهرها و روستاها، کمتر از تحصیلات عالی است، اصولا قابل طرح هم نباشد.
به عنوان مثال، تعریف اختلال اوتیسم و همچنین علائم این بیماری، به هیچ عنوان ساده‌سازی نشده و مخاطب، تأثیر لازم را از این مطالب نمی‌گیرد. همچنین در ادامه‌ی بروشور، اختلاط مطالب، درهم تنیدگی مسائل، عدم ویرایش مناسب محتوایی و بالاخره نداشتن انسجام، باعث شده تا خروجی اطلاعات مندرج در این برگه‌تاشو، مفید نباشد.
اما در خصوص مهم‌ترین بخش این برگه‌ی اطلاع‌رسانی، یعنی آنچه شبیه پرسشنامه‌ی غربال قرار بوده باشد، مطالب بشدت مبهم و قطعا برای والدین و خانواده‌ها غیر قابل درک است.
مثلا در بند اول گفته شده «در هنگام ضرورت (مثلا ضمن یادگیری یک فعالیت و یا بازی) از دیگران تقلید نمی‌کند». بسیار دشوار است که مادر (پدر کلا از این گردونه حذف می‌شود چون بر حسب واقعیت، امکان نظارت بر جزئیات رفتار کودکان توسط پدران گرفتار امروز، کاملا منتفی است)، حتی اگر تحصیل‌کرده‌ی دانشگاه باشد بتواند به این پرسش پاسخ بدهد. چون هر کدام از این الفاظ و تعابیر (مثل ضرورت، یادگیری، تقلید و..) معناهای ویژه‌ای در روان‌شناسی کودک دارند که با مفاهیم اولیه‌ و عمومی آنها گاه متناقض‌اند.
در بندهای بعدی، این ابهام و سخت‌نویسی و پیچیده‌گویی به مراتب بیشتر است به گونه‌ای که برخی از بندها به سختی قابل تفسیر به زبان مادران است.
اجرای چندجانبه
وقتی در آبان‌ماه سال گذشته، بخشنامه و شیوه‌نامه‌ی اجرای این برنامه به بهزیستی خراسان رضوی و احتمالا به سایر استان‌ها رفت، هنوز مقدمات کار اجرایی در مراکز توانبخشی آماده نشده بود و از طرفی، در باره‌ی مهم‌ترین مانع اجرای فراگیر برنامه، یعنی چگونگی همکاری مراکز بهداشت، مهدهای کودک و دیگر مراکز تجمع کودکان و مادران، هیچ‌تدبیری اندیشیده نشده بود.
بازدید میدانی از مراکز توانبخشی روزانه اوتیسم مشهد به صورت محسوس و غیر محسوس، نشان داد که مربیان و مدیران این مراکز نیز با شیوه‌ها و جزئیات این برنامه آشنایی کافی ندارند و داشتن گواهی گذراندن کارگاه‌های آموزشی، کمکی به ارتقای سطح دانشی آنان نکرده است.
کارشناس مرتبط مرکز توانبخشی نوید زندگی به گزارشگر مهر رضوی گفت: در طول 5 ماه گذشته، فقط 5 نفر برای تست کودکان‌شان به این مرکز مراجعه کرده‌اند و معلوم هم نبود که چند نفر از این افراد، به مراکز تشخیصی یا توانبخشی، هدایت شده‌اند. در واقع، کارشناس مرتبط یا سایر پرسنل، نمی‌دانستند که برای طی فرایند شناسایی، تشخیص، توانبخشی و بهبود شرایط یک کودک اوتیسم، چه مراحلی باید طی شود.
یکی از کارشناسان این مرکز می‌گوید با کمک همکارانش، یک طرح تحقیقاتی داوطلبانه را در سطح 70 خانواده که کودک مشکوک به اوتیسم داشته‌اند انجام داده‌اند و در انتظار توجه مسؤولان به نتایج این تحقیق هستند.
خانم دانشور، کارشناس مرتبط برنامه در این مرکز می‌گوید: همین تعداد اندک هم با استرس زیاد حاضر به تست کودکان‌شان شدند.
وی اضافه می‌کند: تقریبا اکثریت والدین به خاطر مسائل فرهنگی، یا عدم آگاهی و یا اینکه احساس می‌کنند داشتن علائم اوتیسم،‌ ممکن است یک برچسب خانوادگی به دنبال داشته باشد، مایل به این تست‌ها نیستند و استقبال نمی‌کنند.
وی در عین حال، در خصوص کل موضوع اوتیسم، معتقد است اطلاع‌رسانی بهزیستی از طرق مختلف در مورد اوتیسم، بسیار خوب بوده و اغلب مردم، نسبت به این اختلال، شناخت اولیه را دارند و راجع به آن چیزهایی شنیده‌اند.
در مرکز توانبخشی آوا اوضاع متفاوت است. به نظر می‌رسد خانم نجفیان با توجه به تجربه‌ی چند ساله، توانسته است ارتباط خوبی را با مهدهای کودک برقرار کند و در نتیجه‌ی جلساتی که با والدین برگزار کرده، تا کنون 70 کودک را در این مرکز تست کرده است.
مرکز توانبخشی باران مهر در نیشابور، خیلی قوی‌تر عمل کرده و در سه ماه گذشته قریب به 1000 نفر را در سطح مهدها اطلاع‌رسانی کرده و به صورت آماری، با 200 مهد شهری و روستایی، ارتباط برقرار کرده است.
به گفته‌‌ی آقای لطفی، مدیر مرکز، در مجموع 600 نفر را در این مدت تست کرده ولی تشخیص‌های قطعی‌اش از عدد 6 نفر فراتر نرفته است.
آقای لطفی از آموزش و پرورش به خاطر عدم همکاری در مراکز پیش‌دبستانی گله‌مند است و در زمینه‌ی مراکز بهداشت می‌گوید که هماهنگی با آنها را هنوز تازه در دستور کار قرار داده است.
در مرکز تکاپو در مشهد، می‌گوید با همه‌ی مهدهای ناحیه‌ی 3 شهرداری منطقه، ارتباط مکتوب برقرار کرده اما در نهایت در کل 5 ماه گذشته فقط 5 نفر برای تست مراجعه کرده‌اند و قاعدتا تشخیص هم بیش از یکی نبوده است.
خانم جلالی مدیر مرکز از عدم همکاری مراکز بهداشت دل‌ پردردی دارد و می‌گوید مراکز بهداشت بر حسب دستور وزارت متبوع‌شان، موارد را به بیمارستان روانی و یا مرکز تکامل تحت پوشش این وزارتخانه ارجاع می‌دهند.
خانم جلالی همچنین به این نکته اشاره می‌کند که مهدها در گفتن این موضوع به والدین و خانواده‌ها یک مقدار احتیاط می‌کنند چون هراس دارند که میزان مشتریان‌شان تحت تأثیر این مسئله قرار بگیرد.
بهزیستی، یک ضلع منشور
آنچه گفته شد، بررسی مختصر تعدادی از مراکز توانبخشی روزانه اوتیسم استان است. اکنون سؤال این است که آیا شرایط و وضعیت پیشرفت برنامه‌ی غربالگری اوتیسم، مناسب است؟
کارشناس مرتبط اوتیسم بهزیستی خراسان رضوی می‌گوید: بروشور تهیه شده، توسط سازمان بهزیستی ارسال شده و استان، نقشی در تنظیم و تغییر آن نداشته است.
سمانه طاهری‌زاده می‌گوید: حسب دستور العملی که به استان رسیده، بهزیستی 10 هزار نسخه از این بروشور را چاپ کرده که 4 هزار تا در مشهد و 6 هزارتا را در شهرستان‌ها توزیع کرده که اغلب از طریق مهدها و مراکز بهداشت بوده است.
وی اضافه می‌کند: مقدمات برنامه‌ی غربالگری از دو سال پیش آغاز شده و چندین کارگاه آموزشی در استان‌های مختلف برای آمادگی کارشناسان و مربیان مراکز توانبخشی اوتیسم برگزار شده است.
وی می‌افزاید: مشکل در عدم پیشرفت مطلوب برنامه، به دلیل ساختار پیچیده‌ی غربالگری اوتیسم است که خاص کشور ما نیست و در همه‌ی کشورها این مشکل وجود دارد.
وی اضافه می‌کند: البته مراکز توانبخشی به خاطر یارانه‌هایی که در این برنامه می‌گیرند باید فعال‌تر وارد می‌شدند و تبلیغات گسترده‌تری برای جلب نظر خانواده در تست کردن کودکان‌شان انجام می‌دادند.
وی تأکید می‌کند: در خصوص عدم همکاری مراکز بهداشت و برخی ناهماهنگی‌های دیگر بین بخش‌های دولتی، ما هم اطلاع داریم اما این مشکلات در سطح کشور قابل حل است و در استان، وضعیت بین دستگاه‌ها نسبتا مناسب است.

مسئله‌ی دیگر، کار ارزیابی و تشخیص اوتیسم در شهرستان‌هاست. مراکز توانبخشی اوتیسم که کار غربالگری و تشخیص را انجام می‌دهند عمدتا در مشهد و یکی دو شهر دیگر متمرکز هستند و ساکنین 28 شهر استان که مشکوک به اوتیسم بودن کودکان‌شان باشند باید برای اقدامات بعدی به استان مراجعه داشته باشند. هر چند بهزیستی، تسهیلات و یارانه‌هایی را برای این موضوع در نظر گرفته، اما تجربه‌ی غربالگری‌های مشابه در داخل و خارج کشور نشان داده که اگر امکانات و زمینه‌ها در خود شهرستان‌ها آماده نباشد خانواده‌ها استقبال چندانی از برنامه‌ی غربالگری ندارند.
همه مشغول تحقیق‌اند
البته ناگفته نماند که کار ارزیابی و تشخیص اوتیسم بسیار سخت و پیچیده است و نیاز به دو یا سه مرحله آزمایش و کار کارشناسی تیمی دارد. همان‌گونه که تجربه‌ی شش ماه گذشته در خراسان رضوی نشان داده، اعتبارات اختصاص یافته به این برنامه کافی نیست و از سوی دیگر، دستگاه‌های فرهنگی از قبیل صدا و سیما، مطبوعات و رسانه‌های مجازی، چنانکه باید در حساس‌سازی و آگاه‌سازی جامعه نسبت به این اختلال و برنامه‌ی غربالگری اوتیسم، فعال نبوده‌اند.
در آخرین اطلاعات آماری که در پایگاه‌های اطلاع‌رسانی امریکا و سازمان بهداشت جهانی وجود دارد، میزان شیوع و بروز اختلالات طیف اوتیسم در دهه‌های اخیر نسبت به بیماری‌های تمدن یا سایر اختلالات و امراض، رشدی تصاعدی داشته و اگر چه به نظر می‌رسد که بخشی از این تصاعد آمار، به خاطر پیشرفت برنامه‌های غربالگری و تشخیص این اختلال بوده، اما سوی دیگر موضوع هم این است که هنوز هیچ‌کس نمی‌داند با این رشد غیر قابل پیش‌بینی اختلالات طیف اوتیسم، چه سرنوشتی در انتظار کودکان آینده خواهد بود.
موضوع غربالگری درست و درمان اوتیسم، مسئله‌ای است که حتی امریکایی‌ها و اروپایی‌ها هم با آن درگیرند. همین روزها در امریکا، یک طرح غربالگری در دست اجرا است که نابسامانی اطلاعات و عملیاتش بیشتر از برنامه‌ی غربالگری ایران است.
یک مؤسسه‌ی خصوصی خیریه با مشارکت دولت، اجرای این طرح را بر عهده دارد. در این مؤسسه، از خانواده‌ها و والدینی که سابقه‌ی اوتیسم در فامیل دارند یا یک فرزند اوتیسم عضو خانواده‌شان است خواسته می‌شود اطلاعات کامل خود و شجره‌نامه‌ی خانوادگی‌شان با سوابق بیماری‌ها، نوع زندگی و سایر مختصات اجتماعی و جغرافیایی‌شان را در اختیار این موسسه قرار دهند تا بررسی عمیق‌تری در این مورد صورت گیرد.
البته این طرح با هدف کمک به شناسایی ژن‌های مرتبط با اوتیسم و شناخت عوامل بیولوژیک دخیل در این بیماری انجام می‌شود. همزمان، دانشگاه‌های زیادی از جمله دانشگاه هاروارد، دانشگاه کلمبیا، دانشگاه ویرجینیا در کالیفرنیا و دانشگاه‌های رودریگز و تکزاس، مطالعاتی در زمینه‌ی اوتیسم در دست انجام دارند. از این میان، تیمی در دانشگاه تگزاس به مدیریت یک دانشمند ایرانی به نام محمد رهبری، تحقیقی را دنبال می‌کند که تأثیر عوامل محیطی و زندگی ماشینی را بر ابتلا به اختلال اوتیسم بررسی می‌نماید.
همین‌طور در چین، هند و روسیه هم با آنکه اوتیسم، چندان رشد چشم‌گیری نداشته، اما تحقیقاتی در جریان انجام است که عمدتا در همکاری با سایر مراکز علمی دنیا و با سازمان بهداشت جهانی می‌باشد و نتیجه‌ای مستقل را دنبال نمی‌کند.
آیا این تحقیقات، در سال‌های آینده، نتایج روشن و امیدوارکننده در خصوص دلایل ابتلا به این اختلالات و نحوه‌ی درمان آنها به دست خواهد داد؟ این پرسش دشواری است که برای دست‌رسی به پاسخ آن دست کم باید دو دهه‌ی دیگر منتظر بمانیم.
ابوالفضل یغما

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *